Entrevista al presidente de la “Fundación Alzheimer Asturias”

Asturias

«Los enfermos de Alzheimer mueren sin ayuda a la dependencia»

«La imagen que tengo de mi madre, que era muy dulce y coqueta, es el de una mujer que gritaba de dolor cuando le cortaban, sin anestesia, la piel gangrenada… Las escaras. Porque es la única forma de hacerlo. O la de cuando cogía sus heces con las manos y me preguntaba qué eran». Laureano Caicoya perdió a su madre en 1994, pero aún llora cuando recuerda los últimos quince años de la vida de su progenitora. Los marcados por la enfermedad de Alzheimer.
Tal fue el impacto que le causó esta dolencia -a la que no se conoce cura y que afecta a unos 20.000 asturianos- que se metió de lleno en la Asociación Alzheimer de Asturias, de la que nació la Fundación Alzheimer Asturias que preside. Una atalaya que le ha generado más penas que alegrías, «porque veo cómo otras familias pasan por lo mismo que yo pasé, sin que se les dé toda la ayuda que necesitan».
Sus dardos van, directamente, contra la Ley de la Dependencia, ‘vendida’ como la norma que convertiría en derecho la atención a las personas sin autonomía, pero lastrada «porque no se dotó de dinero». Para el colectivo de enfermos de Alzheimer, asegura, la norma ha sido especialmente fallida, «porque generó grandes expectativas entre nosotros, pero ha sido un ‘bluf’. Antes de ponerse en marcha, a finales de 2006, se nos dijo que los enfermos serían los primeros beneficiarios. Ahora puedo decir que se mueren sin que les llegue ninguna ayuda a la dependencia». No habla por su caso personal, ya que su madre falleció cuando la Ley de la Dependencia no estaba ni en el imaginario político, sino «por los socios a los que represento. Somos casi 2.000 y me temo que, entre todos, no hay ningún beneficiario».
Miedo a dar la cara
Y habla él, porque los enfermos y los familiares de los enfermos prefieren guardar el anonimato «por miedo. Las familias están muy castigadas, porque esta enfermedad es devastadora. Para el que la sufre y para su entorno. Los familiares se convierten en cuidadores a tiempo completo y, aunque muchos están muy enfadados con lo que está pasando, prefieren no hablar».
Para eso está el presidente de su fundación, para contar casos sangrantes como el de un matrimonio de Siero «que llegó a tener a cuatro enfermos en casa a la vez. Eran los padres de ambos. Todos mayores y todos con Alzheimer. Pues puedo decir que murieron los cuatro sin que, ni siquiera, fuera a verles un valorador», denuncia Caicoya.
Los cuatro forman parte de los más de 5.000 asturianos que han solicitado que se evalúe su grado de dependencia, pero que aún esperan contestación del Principado. Aunque no tienen mejor suerte los enfermos ya valorados, «porque hay mucho retraso. Conocemos a un gijonés, ya valorado y con certificado del máximo nivel de dependencia, que esperó ocho meses a que el Principado aprobara la ayuda a la que tenía derecho. Cuando lo hizo, ya había muerto».
Fue el fallecido uno de los 6.000 asturianos que, con derecho a una ayuda o prestación, están esperando a que el Gobierno regional la apruebe, -«porque no hay dinero. Yo le auguro mal futuro, la verdad»- en un doble castigo para las familias que ven cómo la ayuda llega cuando su pariente ya ha fallecido. «De esos casos podemos contar muchos».
También se multiplican experiencias similares a las vividas por otro gijonés «cuya familia vio cómo, después de esperar meses, llega el valorador y les dice que no ve al enfermo muy dependiente. Que puede caminar solo, que habla… Por lo que le dan un nivel bajo, sin derecho a prestación, y les dicen que en seis meses volverán a valorarlo. Todavía están esperando».
Laureano Caicoya no comprende que se den estos casos «cuando esta enfermedad es invalidante, absolutamente, pero no dan al enfermo el máximo nivel de dependencia». En su opinión, «una persona que lanza sus heces, que no conoce a nadie y que tiene escaras, por la inmovilidad, necesita una atención profesional, no familiar».
Recuerda los tiempos que creía pasados «como cuando yo llegué a deber al Hospital General, que ofrecía atención privada, seis millones de pesetas, porque preferí hipotecarme, pero que mi madre no esperara meses por una consulta». O cuando el ya fallecido presidente de la Asociación de Familiares de Alzheimer, Julio Argüelles, «me explicó por qué, a sus 84 años, iba a diario al gimnasio: ‘Tengo que estar fuerte para mover a mi mujer, que está encamada’». Ambas situaciones se siguen dando ahora, en pleno siglo XXI y con una ley que garantiza los derechos de los dependientes. Laureano Caicoya vuelve a llorar.
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