Jornada Divulgativa “30 anys al costat de les famílies amb Alzheimer”. Un èxit gràcies a vosaltres.

La jornada es va celebrar a l’Auditori del Cosmocaixa de Barcelona amb la participació de 17 ponents i 150 assistents i tenia com a objectiu un abordatge integral dels aspectes més rellevants sobre l’atenció de les persones amb Alzheimer.

El passat 6 de juny es va celebrar al Cosmocaixa de Barcelona la Jornada Divulgativa sobre la malaltia de l’Alzheimer amb el títol: “30 anys al costat de les famílies amb Alzheimer” de l’AFAB, l’Associació de familiars de malalts d’Alzheimer de Barcelona, que aquest any commemora el seu 30è aniversari.

IMG_3562.JPG

Mayte Fandós, diputada, Jordi Jané, conseller d’Interior i Alejandro Vilá, President de l’AFAB

La jornada va tenir com a objectiu realitzar un abordatge integral d’allò que més ocupa als familiars, cuidadors i actors implicats per tal de facilitar-los la seva tasca i aportar respostes sobre la malaltia.

IMG_3568.JPG

Gemma Bruna

L’acte, que va ser conduit per la periodista Gemma Bruna, especialista en salut, va ser inaugurat pel conseller d’Interior Jordi Jané, la diputada de Benestar Social, Maite Fandós i el President de l’AFAB, Alejandro Vilá. Tots tres van recalcar la necessitat de l’organització d’aquesta jornada en una societat cada vegada més envellida.

 

“De moment, no  hi ha cap estudi que hagi superat la fase 2. Els fàrmacs només milloren 3,5 punts de 75…  L’únic que podem fer és prevenir amb una bona alimentació, exercici, música, dormir bé i tenir vida social” (Dr. Rafael Blesa)

IMG_3572.JPG

Dr. Rafael Blesa

 

A la conferència inaugural vam poder escoltar, una vegada més, les paraules del Dr. Rafael Blesa, Cap de neurologia de l’Hospital de Sant Pau que ens va posar al dia sobre els mètodes que s’estan duent a terme actualment per vèncer la malaltia, avanços científics i quines vies de prevenció son les més eficaces. Com sempre, va ser un plaer comptar amb la seva col·laboració i poder escoltar les seves paraules en un llenguatge tan proper i entenedor.

 

Després de la seva intervenció, Gemma Bruna va donar la paraula a Josep Gasulla, treballador social, vicepresident de la Confederació Espanyola de l’Alzheimer (CEAFA) i vicepresident de l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Terres de l’Ebre, moderador de la primera taula rodona de la Jornada, dedicada als trastorns de conducta i que duia l’evocador títol “Canviant el xip”

ABORDATGE INTEGRAL DELS TRASTONS DE CONDUCTA: CANVIANT EL XIP

Laia Fontseca, metge adjunt del servei de psicogeriatria de l’Hospital Mare de Déu de la Mercè, Pura Díaz-Veiga, psicòloga i directora tècnica de Matia Instituto Gerentológico y Fuensanta Gil, psicòloga de l’AFAB van ser les encarregades d’exposar les seves experiències. Al final de la taula hi va haver un interessant debat amb el públic on es van poder donar respostes concretes sobre alguns aspectes relacionats amb la conducta de les persones amb Alzheimer i la seva relació amb els cuidadors, ja sigui a casa com a un centre especial, per tal d’aconseguir el màxim benestar de la persona amb Alzheimer. “L’entorn del malalt és molt important: si el cuidador no està bé, el malalt tampoc ho estarà” (Pura Díaz-Veiga)

Després d’una petita pausa, es va posar en marxa  la segona taula rodona, on vam tenir l’oportunitat de debatre un dels temes menys coneguts de la malaltia:

2017-06-06-PHOTO-00000226.jpg

 EL MALTRACTAMENT EN L’ALZHEIMER: PREVENCIÓ I ACTUACIÓ

Va moderar la taula Carles Domingo, Mosso d’Esquadra i col·laborador actiu de la campanya “Garantint la Seguretat de les persones amb Alzheimer”. Els ponents van ser Alejandro Vilá, President d’AFAB, Montserrat Escudé, Sergent de l’Àrea Tècnica de Proximitat i Seguretat Ciutadana dels Mossos d’Esquadra, Anna Valls, mediadora i Directora de Logos Media i Pilar Martínez, Directora del Programa Envelliment Actiu i Autonomia Personal de la Diputació de Barcelona. Després de les seves exposicions, on ens parlaven dels seus projectes, van poder resoldre els dubtes dels assistents tan amb els aspectes legals com amb els d’actuació. Interessants van ser les propostes d’actuació tant dels mossos com de la mediadora i la protesta de la representant de la Diputació de Barcelona als mitjans “s’ha de fer més pedagogia de l’Edatisme” (Pilar Martínez)

D’aquesta manera vam arribar a la pausa per dinar on ens esperava la tercera taula rodona que girava en torn les teràpies Innovadores.

TERÀPIES INNOVADORES: SORTINT DEL LLAPIS I EL PAPER.

Aquesta taula, moderada un altre cop per Josep Gasulla, va comptar amb 5 ponents que ens van explicar de primera mà les seves experiències en teràpies innovadores complementàries, posades a la pràctica amb els usuaris del centre de dia de l’AFAB. Ramón Martí, Paisatgista, Mónica de Castro, Musicoterapeuta, Susana Pérez, de l’Institut del Teatre, Teresa Pérez del CCCB i Pilar Aceituno, terapeuta ocupacional de l’AFAB ens van fer una exposició molt visual molt interessant on es podia veure a través de vídeos i imatges les reaccions positives de les persones amb Alzheimer quan realitzen aquestes teràpies. “Normalment els malalts no comenten res del què fan al centre quan arriben a casa, però quan es tracta d’alguna d’aquestes teràpies, els familiars ens han dit que recorden el que han fet” (Pilar Aceituno)

I així es va arribar a la darrera taula de la jornada:

MODEL ASSOCIATIU EN L’ALZHEIMER. PLA ESTATAL DE DEMÈNCIES.

Emma Montoliu, periodista i encarregada de la comunicació de la FAFAC (Federació d’Associacions de Familiars d’Alzheimer de Catalunya) va moderar la taula més institucional de la jornada. La formaven Pilar Sánchez, familiar cuidadora, Inma Fernández, Directora de l’AFAB i Presidenta de la FAFAC, Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA i Jesús Rodrigo, membre d’Alzheimer Europa i Director Executiu de CEAFA. La conveniència d’un Pla Estatal de demències i la seva perspectiva a nivell estatal i internacional va ser la qüestió més destacada de la taula. Segons Cantabrana “El Pla Nacional serà valorat per les persones afectades, els malats i els seus familiars”.

IMG_3600.JPG

Sense adonar-nos-en, va arribar al final de la Jornada Divulgativa. Un dia ple de respostes, iniciatives, propostes i la voluntat de seguir avançant per afrontar el futur de la malaltia de l’Alzheimer.

Des de l’AFAB volem agrair a tots els qui heu participat a la jornada: ponents, moderadors, conductora, voluntaris i, sobretot, a cada un dels assistents que vau fer acte de presència.

Un èxit que volem compartir amb tots vosaltes!

Aquí en teniu algunes fotografies:

2017-06-06-PHOTO-00000221.jpgIMG_3584.JPGIMG_3594.JPG2017-06-06-PHOTO-00000241.jpg2017-06-06-PHOTO-00000229.jpg2017-06-06-PHOTO-00000225.jpg2017-06-06-PHOTO-00000222.jpg2017-06-06-PHOTO-00000220.jpg

 

 

 

Anuncios

Cloenda de les activitats organitzades pel Dia Mundial de l’Alzheimer

 

El divendres a la tarda vam poder assistir a la conferència “Ser cuidador en la malaltia de l’Alzheimer” que el Dr. López Pousa, coordinador del servei de neurologia dels hospitals Trueta de Girona i Santa Caterina de Salt, ens va oferir per acostar-nos una mica més la realitat del dia a dia de l’atenció de les persones amb Alzheimer.

pousa4La conferència formava part de les activitats organitzades per l’AFAB per commemorar el Dia Mundial de l’Alzheimer, que van començar el dissabte 17 de setembre amb la gran festa “Un dia per recordar”  al Parc de la Ciutadella, una trobada lúdica i artística amb la intenció de fer difusió d’una manera distesa i amable, de la problemàtica que suposa fer front a la malaltia. La jornada del 21 de setembre, “Dia Mundial de l’Alzheimer”, vam sortir al carrer de la ciutat de Barcelona per informar a la ciutadania sobre la nostra Associació i també sobre com podem ajudar a tots aquells familiars de persones amb Alzheimer.

corteingles

Per finalitzar els actes, el passat divendres vam posar la nota més educativa amb la conferència impartida pel Dr. López Pousa, que va tenir lloc a l’emblemàtic Centre Cívic Casa Golferichs , que es va omplir de gom a gom amb gairebé 100 persones interessades.

pousa

L’acte va suposar la cloenda a les activitats organitzades per l’AFAB per commemorar el Dia Mundial de l’Alzheimer, però no va  ser un punt i final de la nostra lluita contra la malaltia. A l’AFAB continuem lluitant perquè les persones amb Alzheimer i els seus familiars rebin el suport que es mereixen.

Una vegada més, volem agrair la vostra presència a tots els qui ens heu acompanyat en qualsevol dels actes que hem organitzat per commemorar el Dia Mundial de l’Alzheimer.

L’any que ve més!

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

 

SEMPRE ALICE: projecció i taula rodona a l’Hospital de Sant Pau el dimarts 26 de maig

El Servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau organitza el pròxim 26 de maig a les 17 h la projecció de la pel·lícula Sempre Alice, que anirà seguida d’una taula rodona sobre l’Alzheimer.

tajeto1Still Alice (traduïda com a Sempre Alice) és un film dels EEUU realitzat al 2014 basat en el best-seller del mateix títol de l’escriptora Lisa Genova. Està protagonitzada per Julianne Moore, que va guanyar l’Oscar a la Millor Actriu per la seva interpretació d’una lingüista de la Universitat de Columbia diagnosticada amb la malaltia d’Alzheimer d’inici precoç. La pel.lícula presenta la seva lluita per seguir endavant amb la seva vida, la seva feina, família i amics malgrat la malatia.

El proper dimarts 26 de maig a les 17h, a la sala d’actes de l’Hospital de Sant Pau (C/ Sant Quintí, 89 – Bloc A, Planta 3) es realitzarà una projecció d’aquesta pel.lícula en una trobada que inclourà una taula rodona on diferents responsables mèdics de l’Hospital parlaran de la malatia i les seves circumstàncies amb representants d’entitats de familiars.

L’acte comptarà amb la presència del Dr. Alessandro Sionis,  director Mèdic de l’Hospital, el Dr. Rafael Blesa, director del Servei de Neurologia, el Dr. Albert Lleó, cap de la Unitat d’Alzheimer, la Sra. Immaculada Fernàndez, presidenta de FAFAC (Federació d’Associacions de Familiars d’Alzheimer de Catalunya) i la Sra. Eulalia Cucurella, presidenta d’Alzheimer Catalunya.

L’aforament és limitat. Es prega confirmació a: 93 553 78 30 – comunicacio@santpau.cat

cartell

Estudi d’AFAB sobre la percepció social dels centres de dia: voleu col.laborar?

AFAB prepara un estudi sobre la percepció social dels centres de dia que es presentarà al proper congrés nacional de CEAFA. Omplint un petit formulari, podeu ajudar-nos a recollir dades de valor incalculable.

busqueda medica2Les associacions de familiars sempre estem insistint en el gran valor que té el capital de coneixement que recollim gràcies al nostre contacte directe amb les malalties i els problemes reals que comporten. Avui tenim l’ocasió ideal per mostrar-vos un exemple d’aquesta part de la nostra tasca, que és potser la més desconeguda de les nostres responsabilitats.

La neuropsicòloga d’AFAB, Sonia Maymó, presentarà una ponència al novembre al VI Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA al voltant de la percepció social que es té dels centres de dia, i com aquesta imatge evoluciona, si és el cas, a través de les diferents generacions. Per recollir aquest important capital de dades, AFAB ha preparat un formulani online que poden omplir tant persones joves com gent gran, ja que el motiu de l’estudi requereix respostes multigeneracionals. L’estudi estarà disponible fins el 30 de juny.

Si voleu col.laborar en el nostre estudi, podeu clicar aquí.

datos busqueda

Epigenètica: la genètica no és automàtica

 

Sovint pensem que “genètic” vol dir “automàtic”, però això no és cert. Com s’explica, sinò, que dos bessons idèntics creixin com a dues persones diferents, cadascuna amb la seva pròpia vida? L’epigenètica ens ho explica. Aplicada a la salut, ens pot donar més d’una alegria.

 

L’epigenètica és una jove disciplina científica que estudia com els factors ambientals determinen als gens. Per explicar més clarament quina és la seva diferencia respecte a la genètica, es pot fer servir el símil d’un llibre. Els gens, o la informació emmagatzemada a l’ADN, són un llibre ja publicat, que, òbviament, té el mateix text en totes les seves copies. Però cada lector ho llegeix a la seva manera, és a dir, que interpreta la història segons el seu punt de vista, aplicant les seves emocions i els seus somnis, que a més van canviant a mida que va llegint capítols. Cada lector extreu del llibre la seva la historia. És a dir, que l’epigenètica permet diferents interpretacions del motlle fix que és el codi genètic, i produeix diferents lectures, segons les condicions variables del “lector”.

Un aspecte molt important és que els canvis epigenètics es poden heretar. Les característiques adquirides a través d’aquests canvis es transmeten a la següent generació. D’aquesta manera, es pot “trencar”, per dir-ho d’alguna manera, la cadena de la transmissió d’una malaltia genètica dins d’una família.

Un dels científics més reconeguts en aquest camp és Manel Esteller, el director del Programa d’Epigenètica i Biologia del Càncer de l’IDIBELL (Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge de Barcelona. La lluita contra el càncer ha estat la punta de llança de l’epigenètica, però, com explica el doctor en un article de la revista Siete días médicos, recollit per CEAFAla malaltia d’Alzheimer ja ha entrat en el seu camp d’atenció. De fet, un estudi liderat per ell mateix ha demostrat l’existència d’aberracions epigenètiques en el cervell de malalts d’Alzheimer, “un descobriment important no només per aclarir les causes i les bases biològiques de la malaltia, sino per provar en el futur possibles tractaments“. L’epigenètica ja està desenvolupant fàrmacs pel càncer i, fins i tot, malalties neurològiques, com l’epilèpsia.

Com diem, no hi ha res automàtic, excepte l’esperança.

AFAB al programa Què vols ser? de la Cadena SER

Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, les AFA van estar també en nombrosos mitjans de comunicació explicant la situació de la malaltia i les  associacions de familiars.

La Raquel Eturia, del programa Què vols ser?, de la cadena SER va entrevisar a la Inma Fernández Verde, presidenta de FAFAC, i a la Sònia Maymó, neuropsicòloga d’AFAB. Allà van exposar algunes qüestions bàsiques sobre la malaltia, van donar les darreres informacions en quant a investigació i van explicar com està la situació en la seva dimensió social.

Per sentir l’entrevista, cliqueu aquí.

cadena ser

Que ningú no tiri la tovallola!

openmind1

El 3 de juliol el Centre de Salut Mental Lou Ruvo de la Cleveland Clinic va publicar un estudi indicant que el 99,6% dels assajos clínics contra l’Alzheimer han fallat i que bona part de la indústria farmacèutica no veu clar el camí per on seguirPerò els científics estan lluny de tirar la tovallola i estan fent avenços molt importants per entendre les causes de la malaltia, un factor clau pel disseny racional d’estratègies terapèutiques innovadores.

Del 9 al 11 de juliol es va celebrar la Conferència Barcelona Biomed, un important congres científic que va posar en comú els darrers descobrimentsper unir la comunitat científica en un mateix esforç. Prop de 160 científicsaplegats per l’IRB Barcelona (Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona) van exposar les novetats de recerca al voltant d’una de les marques distintives de l’Alzheimer, la proteïna beta amiloide, component principal de les plaques amiloide característiques de la malaltia.

Sigue leyendo