CEAFA crea el “Panel de Expertos de Personas con Alzheimer”

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) da una paso adelante con la creación del innovador “Panel de Expertos de Personas con Alzheimer” formado por personas con la enfermedad en su fase inicial

  • El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer está compuesto por siete personas con la enfermedad de Alzheimer en su fase inicial y sus acompañantes/familiares
  •  El PEPA será un grupo transversal de revisión de la Política de Estado de Alzheimer

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha puesto en marcha el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), una novedosa iniciativa de gran calado integrada en el desarrollo del Modelo CEAFA 2020

El PEPA es un grupo de trabajo compuesto por personas con Alzheimer en  la fase inicial, que actúa a modo de panel asesor de la Confederación en materias que les afectan de manera directa. Sus aportaciones permitirán tener de primera mano la opinión, vivencias, circunstancias y problemas de las personas con la enfermedad de Alzheimer, de forma y manera que permitan tomar decisiones ajustadas a la realidad que ellos viven, tanto en su vida diaria con el entorno que les rodea como en su vivencia con la enfermedad y también como lo viven sus cuidadores familiares.

Con la creación de este grupo, se sentarán las bases que aseguren la participación activa de las personas con Alzheimer en los procesos de abordaje de la enfermedad y de las consecuencias generadas por ésta que puedan establecerse en el futuro.

Se pretende escuchar la voz a las personas con Alzheimer, buscando sus aportaciones ante temas que les influyen directamente a ellas y, por extensión, también a sus familias y al conjunto de la sociedad. Los componentes del PEPA analizarán además toda la documentación generada por el Grupo Estatal de Demencias.

El salto cualitativo del PEPA con respecto a otros paneles de expertos es que se trata de un marco en el que las opiniones de las personas con Alzheimer no son sólo conocidas, sino también, y, sobre todo, valoradas y tomadas en consideración; por tanto,  poner a la persona con Alzheimer en el centro de atención/interés de las políticas (actuales y futuras) de la atención socio-sanitaria.

El pasado mes de abril, en la sede del Imserso, tuvo lugar la primera reunión del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer que está compuesto por las siguientes personas diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer y sus acompañantes/familiares:  Marino Marco Rojo, José Mª Arellano Lopeandía, Francisca Domínguez, José Antonio Úbeda Perandrés, Ildefonso Fernández Fernández, Carme Rubio, Enric Álvarez Guayta, José Luis Crespo Bernardo, Raquel García Salaberri, César Cubiles, Araceli Ortiz Somovilla, Inés Fernández Nájera, Anna Fertler Rubio y Mónica Pamies Bermúdez, procedentes de Albacete, Pamplona, Fuengirola (Málaga), Logroño, Mataró (Barcelona) y Barcelona.

Tras la primera reunión celebrada en Madrid gracias al apoyo del Programa de formación especializada del Imserso, el PEPA tiene previsto juntarse periodicamente a lo largo de 2017 y acudir al VII Congreso Nacional de Alzheimer que se celebrará en Málaga el próximo mes de noviembre.

El Dia Mundial de l’Alzheimer reivindiquem el valor del cuidador

La figura del cuidador familiar és un dels protagonistes principals i de més valor en l’atenció de les persones amb Alzheimer. Per aquest motiu, la CEAFA ha centrat les activitats del Dia Mundial de l’Alzheimer en el suport i ajuda a aquest col·lectiu en el marc de les polítiques sociosanitàries. 

L’objectiu de la CEAFA és aportar tot el coneixement i experiència acumulats en 25 anys d’existència en la millora de la qualitat de vida de tots els afectats per la malaltia. Aquest any formulen una sèrie de propostes relacionades amb tres objectius fonamentals:

1- Garantir la millor atenció a l’entorn familiar.

2- Garantir que l’atenció tingui com a centre la persona.

3- Garantir la normalització de la tasca del cuidador.

Si feu clic aquí podeu llegir les propostes concretes per a cada un dels objectius principals.

L’Alzheimer és un problema global del que ningú n’està lliure i del que la societat en conjunt hauria de prendre consciència per tal de poder: prevenir l’aparició de la malaltia, actuar en els casos ja diagnosticats, pal·liar les conseqüències psicosocials, sanitàries i econòmiques que ocasiona la malaltia i d’altres demències en pacients, cuidadors, famílies i la societat, en general.

La família és en el 94% dels casos la responsable de l’atenció de la persona amb Alzheimer i la que pateix el seu efecte desintegrador. Dins la família, és el cuidador principal el que ha de suportar la sobrecàrrega física i emocional.

Aquest any, tot l’esforç de la CEAFA pel Dia Mundial de l’Alzheimer el centren en el valor de la tasca d’atenció. En el valor del cuidador. El gran oblidat a la batalla contra les conseqüències de la malaltia de l’Alzheimer.

Com sempre, a l’AFAB donem suport a aquesta iniciativa i també volem recolzar la campanya de sensibilització que l’acompanya, que sota el lema de #conCdecuidador, vol plasmar a les Xarxes Socials la relevància de la figura del cuidador.

Us animem a tots a participar i a compartir el vostre cor a les Xarxes Socials! 

campaña-comparte-tu-corazón

 

 

 

 

 

 

 

CEAFA proposa avançar junts en l’abordatge integral de l’Alzheimer per aconseguir una efectiva Política d’Estat

CEAFA celebra aquest 2015 el seu 25 Aniversari amb el lema “25 Anys avançant junts” i presenta les propostes que permetran avançar cap a la Política d’Estat d’Alzheimer, elaborades pel seu teixit associatiu.

Cartel_dia_mundial_del_alzheimer_2015Koldo Aulestia, President de la CEAFA, va aprofitar la presentació del Dia Mundial de l’Alzheimer 2015 que va tenir lloc aquest 8 de setembre per posar sobre la taula les propostes elaborades per les seves entitats membre que recullen les directrius per aconseguir la Política d’Estat d’Alzheimer, tan necessària i demandada pels qui conviuen amb la malaltia. Aquestes propostes emanen del coneixement, experiència i saber fer obtinguts com a conseqüència de l’actuació en l’abordatge de l’Alzheimer de tota l’estructura confederal de CEAFA.

Aulestia va remarcar que no són reivindicacions sinó conclusions. És necessari establir un cens de pacients, va dir, “que haurà de permetre contextualitzar la incidència real de l’Alzheimer al país. Solament així es podrà comprendre el marc d’actuació en el qual ens movem, al mateix temps que permetrà conscienciar de la necessitat d’articular els mitjans necessaris per combatre la malaltia.

El president de CEAFA veu en el Grup Estatal de Demències, promogut per l’IMSERSO al 2013, un primer pas per avançar cap a l’abordatge integral de l’Alzheimer i és “una primera fita en el nostre objectiu compartit, ho aplaudim i apostem per que sigui un òrgan viu i actiu de promoció del canvi”. Va afegir Koldo Aulestia que “sense oblidar les nostres arrels reivindicatives, CEAFA assumeix el compromís d’impulsar sinergies positives (públic-privades) i posem a la seva disposició el nostre coneixement i saber fer”. I finalment, va apuntar que el gran objectiu segueix sent “Avançar junts cap a l’abordatge integral de l’Alzheimer i aconseguir una Política d’Estat d’Alzheimer”.

La Política d’Estat d’Alzheimer que proposa CEAFA es resumeix en quatre punts:

  •       General. Ha d’arribar a tot l’Estat
  •       Integradora. Ha de comptar amb tots els nivells de l’Administració
  •       Global. Ha d’arribar a tots els col·lectius vinculats
  •       Transversal. Ha d’arribar a tots els àmbits de necessitat

Les Notes Post-it® seran part activa d’aquesta campanya de conscienciació, que tindrà com a principal missatge “Recorda la lluita contra l’Alzheimer” sota el claim “Fes que aquest gest s’enganxi”. Igual que utilitzem aquestes notes per recordar diferents coses de la nostra vida quotidiana, dediquem també un temps a recordar als milers de persones que conviuen amb la malaltia d’Alzheimer (“als que no poden recordar”) i així participem en la seva lluita diària. Les xarxes socials estaran implicades en la difusió d’aquesta campanya de solidaritat sota el hashtag #hazqueestegestosepegue.

Conclusions i recomanacions per resoldre el problema soci-sanitari de l’Alzheimer a Espanya:

  1. La necessitat d’establir un Cens de Pacients.
  2. Frenar la desigualtat territorial quantitativa, qualitativa i informativa, mitjançant acords i consensos necessaris amb els consells interterritorials.
  3. Desenvolupar i instaurar una estratègia de coordinació socio-sanitària.
  4. Instar a l’Administració a reconèixer els costos de la malaltia segons estimen els familiars mentre no hi hagi els estudis adequats.
  5. Avançar cap al diagnòstic a temps.
  6. Intervenir en prevenció de l’avanç/deteriorament cognitiu.
  7. La importància de la formació i capacitació dels agents socio-sanitaris per afavorir aquest diagnòstic a temps.
  8. Fomentar la recerca en Alzheimer.
  9. Solucionar i treballar les necessitats de l’àmbit sanitari.
  10. Treballar en les necessitats socio-sanitàries dels pacients i dels seus familiars.
  11. Recolzar la recerca social, comptant amb el coneixement de les associacions.
  12. Integrar al cuidador en els protocols d’atenció com a població de risc en qüestions de salut durant i després de tot el procés de la malaltia.

25 sñod CEAFA

CEAFA, que fa 25 anys com a organització aquest 2015, està composta per 13 Federacions Autonòmiques i 6 Associacions Uniprovincials que aglutinen més de 300 Associacions Territorials, i representen a més de 200.000 famílies.

CEAFA ens recorda que el 21-S és un dia per no oblidar

Passa a l’acció! – Setembre 2015 “Avancem junts”

Programa mes mundial groc

Dins dels actes en motiu del Mes mundial de l’Alzheimer 2015 “Avancem junts”, AFAB organitza una important campanya d’informació i sensibilització sobre la malaltia d’Alzheimer.

Volem difondre la patologia, donar a conèixer a tota la societat el suport associatiu amb què compten els malalts i els seus familiars, i incrementar la conscienciació pública sobre aquesta malaltia.

  • Del 5 al 19 de setembre – Obra de teatre “André i Dorine” al Teatre Poliorama

La commovedora historia d’amor d’un escriptor, Andre, i una violoncel·lista, Dorine, explicada sense paraules i a través del llenguatge universal de les màscares. Un éxit de crítica i públic ja a 23 països.

12 úniques sessions. 

Per la seva qualitat, valors i capacitat de sensibilitzar la societat davant la malaltia, l’AFAB  recomana aquest espectacle per al qual els socis, familiars i voluntaris teniu un preu especial.

  • 35% de descompte per a les funcions dels dies 5, 6, 8 i 9 de setembre
  • 25% de descompte per  la resta de funcions

Podeu adquirir les vostres entrades (máxim 4) per Internet i també personalment a la taquilla del Teatre Poliorama presentant la vostra  acreditació

Properament us facilitarem més informació.


Taula 7

  • 21 de setembre – Dia Internacional de l’Alzheimer

Jornada de sensibilització amb taules als carrers de Barcelona per donar informació i recaptar fons destinats a ajudar a les famílies. De 9h a 20h.

Properament us facilitarem un mapa amb l’ubicació exacta de les taules.

  • 19, 20 i 24 de setembre – Festes de la Mercè

XXa Mostra d’Associacions a la Plaça de Catalunya, amb un estand a la Llotja per donar  a conéixer l’associació i la tasca que duem a terme.

Si teniu ganes de fer associació, us esperem!


  • ACTE CENTRAL: 26 de setembre – Festa “Solidaris amb l’Alzheimer” al Parc de la Ciutadella (Plaça de la Cascada)

banner festa ciutadella

Us proposem una festa solidària, dirigida a tots els públics, lúdica i interactiva.

Doneu-nos el vostre suport i solidaritat  senzillament gaudint amb nosaltres de música i humor, jugant, rient, en comunitat. De 9h a 16h.

  • Els nostres estands informatius:

swing maniacs 2Estands informatius: aprofiteu per aclarir tots aquells dubtes que tingueu sobre la malaltia d’Alzheimer i altres demències.

Estands d’activitats per nens: porteu els més petits a jugar i esbojarrar-se una estona.

Estands d’activitats psicomotrius:  per moure una mica el cos i passar-ho bé.

Estands d’activitats cognitives:  per portar els vostres familiars a fer activitats o posar a prova la vostra ment.

  • Les nostres actuacions-tallers:

bollywood peqSwing Maniacs BCN – Practiqueu el swing, un ball que és molt més que això: és un estil, és una forma de vida!

Bollywood Dancing GaneshRetrobeu la llum i el color de les danses de Bollywood!

Sonío negro – Descobriu l’ancestral llenguatge del flamenco i com conviu amb altres estils.

Tot Màgia – Veieu la màgia davant del vostres ulls, de la mà d’uns mestres de la il.lusió… i de l’il.lusionisme.

Castellers de Barcelona – Viviu l’emoció més nostra, un relat d’esforç i col·laboració, una mostra de la força de la comunitat.

castellers ajuntament

legion501 telefonica peq

 

Per dur a terme les tasques de seguretat, els cos de Mossos d’Esquadra de la Generalitat disposarà de l’ajuda d’excepció d’un altre cos de seguretat molt especial i de llarg abastament: la Legió 501 – Spanish Garrison, de l’Imperi Galàctic, sota el comandament del mismíssim Darth Vader.

 

Si voleu saber més detalls, feu una ullada al programa que us hem preparat.

freePark


  • 1 d’octubre – Concert/conferència “El canto de las neuronas”, al Petit Palau (Palau de la Música)

FOTO_KLEMENTINUM_PRAGAConferència del neurobioleg del Instituto Ramón y Cajal (CSIC) Javier de Felipe, especialitzat en l’estudi microanatòmic del cervell, sobre l’efecte de la música al cervell.

Amb una demostració-concert del Cuarteto ALMUS, una formació musical clásica que forma part d’una investigació pionera sobre malalties neurodegeneratives i del processament cerebral en col.laboració amb eminents científics i universitats.

Podreu acudir a aquesta conferència/concert només per invitació. 

Activitat organitzada amb el suport de la Fundación Divina Pastora.logo Divina Pastora


  • 8 d’octubre – Obra musical de Bollywood “Gunas”, al Sant Andreu Teatre, saT!

Gunas és un lloc imaginari ple de vida, música i color on transcorre una fàbula sobre les transformacions que tots provoquem, disfrutem i patim. És màgia, ball i sabiduria, però també soledat i amor. Una historia explicada a través de coreografíes d’estil Bollywood.

Vendra d’entrades a la seu d’AFAB (10 €).

gunas


  • 24 de novembre – Espectacle “Soñar recuerdos” al Teatre Poliorama

“Soñar Recuerdos” és un espectacle de Zambra Proyecto Flamenco a on el flamenc i la dansa contemporània arrosseguen a l’espectador a dins de la historia: la narració d’una persona qualsevol que sobtadament s’adona de que la seva ment es desconnecta del seu cos i no entén res.

Venda d’entrades al Teatre Poliorama (10 €). 

Comunicat de CEAFA sobre la Fundación AFAL Futuro

CEAFA-LOGO-ALZ

Com probablement haureu vist o llegit a les notícies, una institució privada anomenada Fundación AFAL Futuro està sent investigada a causa del que podrien ser delictes greus.

CEAFA i les seves entitats membre han cregut convenient i necessari fer un comunicat. La Confederació Espanyola d’AFA  vol donar tranquil·litat i confiança a les entitats membre, als diferents col·laboradors que comparteixen els mateixos objectius i al conjunt de la societat, destacant que tots segueixen treballant amb la transparència i les bones pràctiques que sempre els han fet honor.

Us fem un resum de l’article, però el podeu llegir sencer fent clic aquí.

Sigue leyendo

No més subjeccions a les residències!

acreditacion ceafaA Espanya, milers de residències i centres de dia apliquen diàriament subjeccions físiques a les persones amb Alzheimer i altres demències, atemptant contra la seva dignitat com a persones.

Aquestes pràctiques no son constitucionalment legítimes. S’acostumen a prescriure amb la finalitat d’evitar caigudes, però ja han quedat obsoletes, essent substituïdes per d’altres mètodes més efectius i no lesius. Molts estudis i experiències demostren que no cal subjecció per oferir atenció amb una seguretat acceptable i que es possible millorar l’autonomia i la dignitat de les persones amb la metodologia adequada. Son molts els països que han fet un canvi de model vers la qualitat de l’atenció i la dignitat personal de malalts i familiars.

El dia 10 de març es presentarà a Barcelona una iniciativa que pretén canviar el paradigma de l’atenció de la demència cap a un model sense subjeccions en les residències. Es tracta de l’Acreditació en l’atenció de demències sense subjeccions, que atorga CEAFA, en representació de totes les AFA de l’Estat, i la Fundació Maria Wolff. Aquesta acreditació avala als centres compromesos amb les demències, aquells que ofereixen cures i atencions de qualitat a les demències i mantenen als seus residents lliures de lligams físics.

Sigue leyendo